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Einführung zum Thema Beschäftigung und MS – Wichtige Fragen 2015-04-14T13:25:53+00:00

Phillip D Rumrill, Jr PhD CRC, Professor und Direktor, Center for Disability Studies, Kent State University, Kent, Ohio, USA

Arnold ist ein 44jähriger Mann, der als akademischer Berater eines Polytechnikums arbeitet. Er arbeitet persönlich mit seinen Studenten und unterstützt sie per Telefon oder online dabei, ihre Hauptfächer und die entsprechenden Nebenfächer auszuwählen und sich nach dem Abschluss auf das Arbeitsleben vorzubereiten. Arnold arbeitet in einem Vollzeitarbeitsverhältnis, 40 Stunden in der Woche, 12 Monate im Jahr. Im Rahmen seiner Aufgaben muss er auch mit dem Wagen zu den einzelnen Meetings und Konferenzen seiner Gemeindefahren und ein- bis zweimal  jährlich mit dem Flugzeug zu einer Konferenz reisen.

Arnold war 32, als bei ihm MS diagnostiziert wurde. Zu seinen Symptomen gehören Phasen extremer Erschöpfung, Taubheit und Kribbeln in der linken Hand, Gehbehinderung und Probleme beim Lang- und Kurzzeitgedächtnis. Während der Schübe lässt sich Arnold, wenn er arbeitsunfähig ist, krankschreiben. Sonst verwendet er eine Gehhilfe und einen elektronischen
Handheld-Computer, um seine Gedächtnisprobleme zu kompensieren. Inzwischen verwendet er das Handheldgerät ständig während seiner Arbeitszeit.

Arnold hat seinen Arbeitgeber auch gebeten, an den Tagen, an denen er zur Arbeit kommt und erschöpft ist, Kleinigkeiten ändern zu dürfen. Eine dieser Veränderungen besteht darin, seine Mittagspause zu verlängern, damit er sich zuhause eine Stunde hinlegen kann und er diese Zeit dann am Nachmittag nachholt.

Arnold hat seinem Arbeitgeber erzählt, dass er MS hat und sein Vorgesetzter unterstützt ihn. Er hat sich entschieden, seinen Kollegen nichts von seiner MSErkrankung zu erzählen, obwohl sie sich sehr um ihn sorgen, wenn er sich krank meldet. Ein Kollege hat ihn sogar gefragt, ob alles in Ordnung ist, als er mit seiner Krücke am Arbeitsplatz erschien. Daraufhin hat Arnold ganz locker geantwortet „es hat was mit den Nerven zu tun, mit der Krücke kann ich wieder gerade laufen.”

Wie die meisten Menschen mit MS weltweit ist Arnold ein erfahrener und gut ausgebildeter Angestellter, der seine Arbeit gut und gewissenhaft erledigt. Er hofft, dass er bis zu seiner Pensionierung weiterarbeiten kann, geht regelmäßig zum Neurologen und hält sich strikt an seine Medikation. Dank der Fortschritte in der Medizin, Technologie und der Gesetzgebung in seinem Land, die Arbeitnehmer mit Behinderungen schützt und ihnen vernünftige Anpassungen am Arbeitsplatz ermöglicht, sind Arnolds langfristige Berufsaussichten gut.

Viele Menschen mit MS blicken auf eine erfolgreiche Arbeitshistorie wie Arnold zurück. Etwa 90 – 95 Prozent haben irgendwann in ihrem Leben schon einmal in einem Arbeitsverhältnis gestanden. Etwa zwei Drittel aller Menschen mit MS waren zum Zeitpunkt der Diagnose noch beschäftigt. Je länger die Erkrankung jedoch besteht, desto mehr kann man einen offensichtlichen Rückgang bei der aktiven Teilnahme am Arbeitsleben beobachten. In den USA stehen nur etwa 40 Prozent aller Menschen mit MS aktuell in einem bezahlten Arbeitsverhältnis und Schätzungen gehen davon aus, dass nur etwa 20 – 25 Prozent davon bis zu ihrem 65. Lebensjahr weiterarbeiten werden. Einige der Gründe, die für diesen „Massenausstieg” genannt werden: Eine negative Haltung von Seiten des Arbeitgebers, Schwierigkeiten bei der Organisation des Weges von und zum Arbeitsplatz, funktionelle Einschränkungen im Zusammenhang mit MS-Symptomen, die Verfügbarkeit von Behindertenrenten und der fehlende Zugang zu assistierender Technologie und Einrichtungen am Arbeitsplatz, mit denen die Produktivität gesteigert und Fehltage gemindert werden könnten. Die Studien zeigen auch, dass Frauen, Menschen mit geringerer Bildung, Menschen mit ernsthafteren und andauernden Symptomen (zum Beispiel Menschen mit progressiven MS-Formen) und Beschäftigte, deren Arbeit einen
höheren körperlichen Einsatz erfordern, nach der MSDiagnose eher ihren Arbeitsplatz verlassen.

Viele Menschen mit MS geben an, dass sie sich Sorgen um ihre Aussichten auf dem Arbeitsmarkt machen. Studien, die mit Menschen mit MS in verschiedenen Ländern durchgeführt wurden, dokumentieren wiederholt die Sorgen um Diskriminierung am Arbeitsplatz, Aufklärungsbedarf über Arbeit, die von Zuhause aus erledigt werden könnte, das Interesse daran, mehr über den gesetzlichen Schutz und Ressourcen am Arbeitsplatz zu erfahren, Fragen in Bezug auf die Übernahme der medizinischen Leistungen und Kosten für spezielle MS-Behandlungen, den Bedarf an verfügbarer assistierender Technologie am Arbeitsplatz und den Wunsch nach effizienteren Selbsthilfestrategien, um die eigene Karriere voranzutreiben. Umfassende Informationen über die Gesetze und gängigen Praktiken im eigenen Land erhält man am besten bei der örtlichen MS-Gesellschaft. Diese hilft auch bei rechtlichen und beruflichen Fragen weiter. Die Unterstützung von anderen Menschen mit MS, denen es gelungen ist, den Arbeitsplatz zu behalten, kann dabei von entscheidender Bedeutung sein, unabhängig von den örtlichen Gegebenheiten.

Zusammengenommen behandeln die Artikel in dieser Ausgabe von MS in focus so gut wie jede Frage in Bezug auf den Arbeitsplatz, die von Menschen mit MS gestellt wurde und die sich darum bemühen, ihre Arbeit wieder aufzunehmen oder den Arbeitsplatz zu behalten, während sie gleichzeitig mit einer einschränkenden und unvorhersehbaren chronischen Erkrankung fertigwerden müssen. Bei der Berufsberatung für Menschen mit MS werden häufig Fragen in Bezug auf den Erhalt des Beschäftigungsverhältnisses gestellt. Das ist vor Allem auf die umfassende Erfahrung auf dem Arbeitsmarkt zurückzuführen, die viele Menschen mit MS gesammelt haben. Die wahrscheinlich häufigste Frage in Bezug auf den Arbeitsplatz, die von Menschen mit MS gestellt wird ist dabei „Was muss ich meinem Arbeitgeber eigentlich alles erzählen?”. Die Entscheidung, den Arbeitsplatz aufzugeben oder so lange wie möglich beizubehalten, ist eine extrem komplexe Frage für Menschen mit MS und ihre Angehörigen. Und wenn man bedenkt, wie MS nebenberufliche Maßnahmen, freiwillige Arbeit oder gemeinnützige Arbeiten beeinflussen könnte, ist dies ein wichtiger Bestandteil der Auseinandersetzung darüber, wie gut man mit MS leben lernt.

Die hier vorgestellten Artikel in Bezug auf die Beibehaltung des Arbeitsplatzes, über die Offenlegung von einschränkenden Behinderungen, die Entscheidung, den Arbeitsplatz aufzugeben und Fragen zu Nebentätigkeiten sind deshalb besonders zeitgemäß gewählt. Wir haben die Experten gebeten, uns mehr darüber mitzuteilen und wir bitten alle Entscheidungsträger, die mit dem Arbeitsleben und der Lebensqualität von Menschen mit MS in Verbindung gebracht werden, sich den vielen und komplexen Fragen zu stellen, die eine MS-Diagnose in Bezug auf den Arbeitsplatz aufwerfen. Dabei ist es uns ein Anliegen, eine nahtlose Koordination von Serviceleistungen der medizinischen, sozialen und berufsberatenden Fachleute herbeizuführen und so den Menschen mit MS und ihren Familien entsprechende Informationen zu Fragen zum Arbeitsplatz bereitzustellen, die in dieser Ausgabe von MS in focus behandelt werden.