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Beschäftigung und MS: Globale Studienergebnisse 2015-04-14T14:50:22+00:00

Dr. Dhia Chandraratna, Vorsitzender von MSIF International Medical and Scientific, fasst die Ergebnisse und Empfehlungen der Studie Beschäftigung und MS zusammen, die am Welt MS Tag durchgeführt wurde.

Die Arbeit und unser Beruf sind fundamentale Aspekte unseres Lebens.

Sie stehen nicht nur für das Einkommen an sich, sondern auch für das Selbstwertgefühl, die Möglichkeit, ein unabhängiges Leben zu führen und ein vollwertiges Mitglied der Gemeinschaft zu sein. Eine Studie über die globalen wirtschaftlichen Auswirkungen von MS, die von MSIF in Auftrag gegeben wurde, hob den Verlust des Arbeitsplatzes oder die frühe Pensionierung als den eindeutig größten Kostenfaktor innerhalb der Gesamtkosten, die durch MS entstehen, hervor. Dabei stehen diese Kosten nicht nur für die direkten Kosten im Sinne von Verlust der Einnahmen, sondern auch die indirekten Kosten in Bezug auf die Lebensqualität und betreffen nicht nur die Person mit MS und ihre Angehörigen, sondern die Gesellschaft insgesamt.

Um eine globale Perspektive über den Einfluss der MS auf die Arbeitssituation zu erhalten und besser über die arbeitsbezogenen Probleme zu informieren, denen sich Menschen mit MS gegenübergestellt sehen, haben wir eine Online-Umfrage über „Beschäftigung und MS” in zehn Sprachen herausgegeben. Sie wurde mit der Webseite zum Welt-MS-Tag und Facebook verlinkt und auch von den MSIF Mitgliedsgesellschaften verbreitet. Beantwortet wurde der Fragebogen also von jedem, der daran teilhaben wollte.

MS und Beschäftigung

  • 59% aller Teilnehmer mit MS standen in einem Beschäftigungsverhältnis. Über zwei Drittel davon in einem Vollzeitarbeitsverhältnis.
  • 67% gaben an, dass ihre MS sich irgendwann auch auf die Arbeit ausgewirkt hat (Reduzierung der Arbeitsstunden, Auszeiten oder der Wechsel des Arbeitsplatzes oder des Berufsfeldes). 33% berichteten von keinerlei Veränderungen.

Faktoren, die es den Menschen mit MS ermöglichen, ihren Arbeitsplatz zu behalten MS-relevante Faktoren

  • Eine stabile MS wurde von 56% als der wichtigste Faktor genannt. Sowohl symptomatische und immunmodulierende Behandlungsformen wurden als wichtige Faktoren genannt, die es den Menschen ermöglichen, ihre Arbeit weiter auszuführen.
  • 42% der Teilnehmer gaben an, dass eine sitzende Tätigkeit einer der wichtigsten Faktoren dafür ist, weiter arbeiten zu können und 38% aller Teilnehmer betrachtet flexible Arbeitszeiten als grundlegend wichtig.
  • Nur 6% aller Teilnehmer bewertete Anpassungen am Computer als entscheidend und 4% gaben an, dass adaptive Hilfsmittel ihnen bei der Arbeit von Nutzen sein könnten.

Die Tatsache, dass eine stabile MS als der wichtigste Faktor genannt wurde, hebt hervor, wie wichtig der Umgang mit der Krankheit und die Herausforderung ist, häufig auftretende Symptome wie z. B. Erschöpfung, schon frühzeitig zu behandeln. Das wird durch die Tatsache unterstützt, dass symptomatische Behandlungen und immunmodulierende Medikamente ebenfalls als wichtige Faktoren genannt wurden. Studien haben gezeigt, dass die Anzahl der Menschen, die ihren Arbeitsplatz beibehalten, im Vergleich zu den 1980er-Jahren im vergangenen Jahrzehnt gestiegen ist. Und das kann sicher zum Teil damit erklärt werden, dass die Behandlungsformen und der Umgang mit der Krankheit sich deutlich verbessert haben. Faktoren in Bezug auf die Unterstützung

  • 60% gaben an, dass die emotionelle Unterstützung von Seiten der Familie wichtig ist und 49% identifizierten einen unterstützenden Arbeitgeber und Kollegen als die wichtigsten Faktoren, damit Menschen mit MS ihren Arbeitsplatz weiter ausfüllen können. Dass die Unterstützung der Familie als wichtig angesehen wird, lässt vermuten, dass eine Familientherapie und emotionelle Unterstützung für Menschen mit MS und ihre Angehörigen von grundlegender Bedeutung ist. Diese Resultate heben auch hervor, wie wichtig es ist, Arbeitgeber und die Mitarbeiter am Arbeitsplatz umfassend über MS zu informieren.

MS und Arbeitslosigkeit

  • Von den 41% der Menschen, die nicht arbeiten, haben 83% ihren Arbeitsplatz vorzeitig wegen ihrer MSErkrankung verlassen.
  • Etwa die Hälfte davon (47%) taten dies innerhalb von drei Jahren nach der Diagnose. Dieser letzte Punkt war ein wichtiges Resultat der Umfrage. Die Gründe dafür sind nicht eindeutig, werfen aber eine Menge Fragen auf. Warum verlassen sie so früh den Arbeitsplatz? Verlassen sie ihn freiwillig? Mussten sie ihn verlassen, weil ihnen nicht bewusst war, dass Mitarbeiter gesetzlich geschützt sind? Oder haben sie nicht alle Optionen überdacht, mit denen sie die Symptome auch am Arbeitsplatz in den Griff kriegen könnten? Gaben sie den Arbeitsplatz auf, nachdem man ihnen geraten hat, Stress zu reduzieren oder ihren Lebensstil und ihre Prioritäten neu zu sortieren? Obwohl man erwarten sollte, dass eine bessere Behandlung und ein besserer Umgang mit der Erkrankung während der frühen Stadien diese Zahlen verbessern sollte, lässt die hohe Anzahl der Menschen, die ihren Arbeitsplatz verlassen, vermuten, dass die Behandlung mit Medikamenten entweder nicht so effektiv ist, wie man vermuten möchte, oder dass sie in diesem Stadium nicht effektiv genug eingesetzt wird.

Faktoren, die es Menschen mit MS nicht mehr ermöglichen, ihrer Arbeit nachzugehen Symptomrelevante Faktoren

  • 85% der arbeitslosen Teilnehmer an der Studie gaben an, dass es besonders die Erschöpfung ist, die ihre Fähigkeit, weiter zu arbeiten, einschränkt. 72% gaben an, dass die Probleme in Bezug auf die fehlende Mobilität am schwierigsten zu überwinden sind.
  • Über 40% gaben kognitive Behinderungen als Hindernis an, während weniger als 20% sagten, dass Tremor und Sprachbehinderungen zu Schwierigkeiten bei der weiteren Ausübung der Arbeit führten.
  • Ähnliche Trends konnten in den Studien in unterschiedlichen Sprachräumen beobachtet werden. Die Umfragen in China und Russland gaben auch Inkontinenz und Darmprobleme als wichtiges Hindernis an.

Andere Faktoren

  • 49% gaben das unvorhersehbare Arbeitspensum als Hauptgrund an.
  • Über 30% der Teilnehmer gaben auch an, dass die fehlende Unterstützung von Seiten des Arbeitgebers oder der Kollegen, fehlende Zeitfenster und ihre eigene Einstellung zur Arbeit (z. B. fehlendes Selbstvertrauen oder Motivation) ihre Arbeit beeinträchtigt hat.
  • Weniger als 10% sagten, dass das Fehlen eines Liftes im Büro oder fehlende Unterstützung bei der Betreuung der Kinder das Verbleiben am Arbeitsplatz erschwerten. In einigen spezifischen Bereichen wurden in der globalen Umfrage auch Probleme beim Zugang zum Arbeitsplatz erwähnt. Die wichtigsten Faktoren, die Menschen mit MS davon abhalten, ihren Arbeitsplatz weiter auszufüllen, waren der Zugang zu Transportmöglich-keiten (in der russischen Umfrage) und der Zugang innerhalb des Arbeitsplatzes (in der chinesischen und arabischen Umfrage).

Veränderungen, die es den Menschen mit MS ermöglicht hätten, weiter am Arbeitsplatz zu bleiben

Flexibilität war ein Schlüsselfaktor dabei, den Arbeitsplatz für Menschen mit MS zu erhalten

  • 48% der arbeitslosen Teilnehmer gaben an, dass flexible Arbeitsstunden einen Unterschied gemacht hätten. 42% sagten, dass die Möglichkeit, regelmäßig Pausen zu machen, um sich auszuruhen, ihnen geholfen hätte, ihre Arbeit weiter auszufüllen, und 34% gaben auch an, dass ein Ort, um sich auszuruhen, erforderlich wäre, um sie bei der Arbeit zu unterstützen.
  • Von 34% aller Teilnehmer wurde weiters angegeben, dass ein besseres Verständnis für MS unter den Arbeitskollegen ebenfalls helfen würde. Einfache, günstige Maßnahmen wie diese können einen großen Unterschied ausmachen und stellen relativ eindeutige Lösungen dar. Der letzte Punkt hebt hervor, wie wichtig es ist, die Menschen am Arbeitsplatz über MS zu unterrichten.

Empfehlungen

Für die Regierungen, Arbeitgeber, das medizinische Fachpersonal und die MS-Gesellschaften bleibt es eine Herausforderung, die Möglichkeiten für Menschen mit MS zu erweitern, damit diese ihren Arbeitsplatz behalten können. Die Resultate dieser Studie regen uns zu folgenden

Empfehlungen an:

  • Menschen mit MS und die Personen, die sich um sie kümmern, sollten alle Optionen genau untersuchen, die zur Verfügung stehen, um den Arbeitsplatz zu behalten, ihre Rechte kennen und herausfinden, welche Serviceleistungen und Unterstützungen (medizinischer, finanzieller und sozialer Art) ihnen zur Verfügung stehen.
  • Die berufsberatenden Serviceleistungen für Menschen mit MS sollten dahingehend verbessert werden, dass sie auch mit einbeziehen, inwieweit der Umgang mit den Symptomen und der Erkrankung das Verbleiben am Arbeitsplatz gewährleisten kann.
  • Eine frühzeitige Intervention sollte angestrebt werden, damit Menschen mit MS Unterstützung suchen, bevor eine Krise sich anbahnt und für alle, die gerade erst ihre Diagnose erhalten haben, sollte Information über Arbeitsmöglichkeiten zur Verfügung gestellt werden. Arbeit sollte als Teil der Gesamtbehandlung von MS mit einbezogen werden.
  • Arbeitgeber und Menschen am Arbeitsplatz sollten über Probleme informiert werden, die im Zusammenhang mit MS auftreten können und wie man Menschen mit MS bei der Arbeit unterstützen kann. Den Arbeitgebern muss Information über unterstützende Anpassungen am Arbeitsplatz und über die Vorteile einer flexiblen Arbeitszeit, Routine-Arbeitspensum und Erholungspausen überlassen werden.
  • Soziale, emotionale und finanzielle Unterstützung für Menschen mit MS und diejenigen, die ihnen beistehen, ist erforderlich.
  • Die UN-Behindertenrechtskonvention (siehe S. 21) muss ratifiziert werden. Alle Regierungen sollten sicher stellen, dass die nationale Gesetzgebung angepasst wird, um Unterstützung für Menschen mit MS und anderen Behinderungen sicherzustellen und Diskriminierung in jedem Fall zu vermeiden.

Zusammengefasst lässt sich sagen, dass das Leben mit MS schon von einem frühen Stadium an einen entscheidenden Einfluss auf das Beschäftigungsverhältnis haben kann. Obwohl es noch keine adäquaten Maßnahmen gibt, um symptomatische Faktoren wie Erschöpfung zu behandeln, sollte es schon eine Hilfe sein, dass bessere Informationen für Menschen mit MS über ihre Rechte als Behinderte und die Verfügbarkeit von Serviceleistungen verbreitet werden, dass mehr Forschung betrieben wird, um bessere Behandlungsformen und einen besseren Umgang mit der Erkrankung zu gewährleisten, und dass relativ einfache Veränderungen am Arbeitsplatz wie zum Beispiel flexible Arbeitszeiten dazu führen könnten, dass Menschen mit MS länger am Arbeitsplatz verweilen. Eine Kopie des gesamten Berichtes inklusive der Resultate von den Fragen für die Betreuer von Menschen mit MS finden Sie auf der MSIFWebseite www.msif.org