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Interview: Héctor García, Cuernavaca, Mexiko 2015-04-14T15:11:59+00:00

Cuernavaca liegt etwa eine Autostunde südlich von Mexiko-Stadt. Ich bin 2005 hierher gezogen, nachdem ich 2002 im Alter von 46 Jahren durch die MS an allen Gliedmaßen gelähmt war. Zu diesem Zeitpunkt musste ich meine Arbeit als Veterinärmediziner aufgeben. Ich bin in allem, was ich tue, ob es nun die Verwirklichung meiner Träume oder meiner Projekte angeht, zu 100% von meiner Frau Ana Silvia abhängig. Sie pflegt mich und sorgt sich um mich und MS ist zu „unserer gemeinsamen Arbeit” geworden.

Wie hat es sich angefühlt, Ihren Beruf aufzugeben?

Die Erinnerung an den Moment, als ich meinen Beruf wirklich aufgeben musste, treibt mir auch heute noch die Tränen in die Augen. Als ich das erste Mal einen Rollstuhl benutzen musste, brauchte ich länger, um meine Arbeit auszuführen, aber ich konnte die Tiere immer noch operieren, indem ich mich mit Unterstützung meiner Kollegen auf eine Bank gesetzt habe. Es gab da aber einen Moment, an dem ich alleine war, und meine Hände, die nach und nach an Kraft verloren, konnten das OP-Besteck nicht mehr ordnungsgemäß führen. Der Hund, den ich vor mir auf dem OP-Tisch liegen hatte, begann zu bluten. Aber durch die Spastizität und den Tremor in meinen Händen und die fehlende Kraft musste ich eine Weile richtig kämpfen, um die Blutung zu stillen. Das ist mir zunächst nicht gelungen. Nach ein paar Minuten und mit viel Konzentration und Geduld habe ich es dann aber geschafft. Das war der Tag, an dem meinen Kollegen und mir bewusst wurde, dass ich ein Risiko für das Wohlergehen der Tiere darstelle und ich ihnen nicht mehr weiter würde helfen können. Der schlimmste Moment meines bis dato 46jährigen Lebens war es, als ich das OP-Besteck aus der Hand geben, die Patientendatei schließen, meine Ausrüstung verkaufen und den Behandlungsraum verlassen musste, den ich seit über 8 Jahren nicht mehr betreten habe.

Was haben Sie danach getan?

Nachdem also meine Karriere als Tierarzt beendet war, konnte ich nur noch Arbeitsstellen finden, die nichts mit meinem Beruf zu tun hatten. Ein Freund stellte mich für einen Mindestlohn für das Telemarketing ein. Ohne meine Wohnung (die Wohnung, in der ich immer mit meiner Mutter und meinen Geschwistern gelebt hatte) verlassen zu müssen, konnte ich mich mit Kunden und Lieferanten verständigen. Aber ich erhielt nur sehr wenig Geld für meine Tätigkeit. Ich hatte zwar das Recht auf Sozialversicherung und medizinische Versorgung – obwohl die nur meine Symptome behandelte – aber nach und nach wurde ich völlig von meiner Familie abhängig. Ich habe dennoch weiter darüber nachgedacht, wie ich Geld verdienen kann: Ich versuchte mich daran, Zierfische zu verkaufen, belegte Brote und sogar Marmelade. Aber keine dieser Ideen hatte Erfolg. Die Unbeweglichkeit, der ich durch die MS-Erkrankung ausgesetzt war, zwang mich dazu, eine Menge Zeit im Internet zu verbringen – und das manchmal bis zu zehn Stunden täglich. Ana Silvia, die ich 2005 kennenlernte, meinte, ein Blog wäre doch eine gute Idee, um mich intellektuell herauszufordern, wieder einen Sinn im Leben zu sehen und vielleicht sogar ganz neben bei eine neue Einnahmequelle zu generieren.
Vor drei Jahren wurde mein Bericht über mein Leben mit Behinderung, ohne Arbeit, ohne Anspruch auf eine Rente und ohne finanzielle Unterstützung durch den Staat bei einer öffentlichen Anhörung der Kommission für Menschenrechte in der Hauptstadt vorgestellt; seit diesem Moment haben sich viele Türen für mich geöffnet, da endlich die Bedürfnisse für Menschen mit Behinderungen im Mexiko publik gemacht worden waren. Mehrere Jahre lang habe ich, solange es die MS mir erlaubte, als unabhängiger Berater für die Rechte von Behinderten gearbeitet. Als die Erkrankung jedoch weiter fortschritt, konnte ich meiner Arbeit nicht mehr nachgehen.

Welches sind Ihrer Meinung nach die größten Probleme, denen sich Menschen mit MS gegenübergestellt sehen und was müsste getan werden?

In Mexiko gibt es die augustinischen Gesetze (Gesetze, die eine hohe Moral predigen), die die Rechte von Menschen mit Behinderung akkurat und vollständig anerkennen und entsprechende Unterstützung zusichern. Diese Gesetze werden auf nationaler und lokaler Ebene wahrgenommen und implementiert, gleichzeitig gibt es verschiedene Räte und Kommissionen, die deren Erfüllung überwachen sollen. Realität ist doch, dass Mexiko nach wie vor ein Land ist, wo dies nicht leicht durchführbar ist. Ein bekanntes Sprichwort besagt, dass Mexiko für Menschen mit Schuhen unerreichbar bleibt. Umso schwieriger ist es für Menschen mit Behinderungen. Als mir klar geworden ist, dass mein Land einer Person mit MS, wie überhaupt allen Menschen mit Behinderungen, keinerlei Beschäftigungsmöglichkeiten bietet, wollte ich meine Geschichte erzählen und mein Recht auf Arbeit einfordern.

Ich habe mich um Rechtsbeistand bemüht, um meine Argumente zu untermauern und bin dabei auf die UNBehindertenrechtskonvention gestoßen (siehe Seite 21), die bis dato von vielen Ländern der Welt noch nicht unterschrieben oder in die geltende Gesetzgebung implementiert wurde. Ich habe den Kampf um die Ratifikation in der Hoffnung aufgenommen, dass es eines Tages möglich sein wird, den in Mexiko lebenden Menschen mit Behinderung entsprechende Unterstützung zukommen zu lassen, dass wir in der Lage sein werden, zu arbeiten, barrierefrei zu reisen, eine adäquate medizinische Versorgung zu erhalten und ein erfülltes Leben mit unseren Familien leben zu können.

Ich behaupte, dass das größte Problem, denen sich Menschen mit MS in Mexiko heute gegenübergestellt sehen, die Vorurteile in Bezug auf chronische, unheilbare Krankheiten sind und dass diese den Hauptgrund dafür darstellen, warum Menschen mit MS ihren Arbeitsplatz verlieren. Deshalb verheimlichen diese Menschen, unabhängig vom Grad der Behinderung, ihre Erkrankung, damit sie ihren Arbeitsplatz nicht verlieren.
Zum Zweiten sind sicher körperliche Herausforderungen, wie z. B. die Erschöpfung oder andere einschränkende Symptome, ein großes Problem. Arbeitgeber verstehen oft die Erschöpfung nicht und inwieweit sie die Menschen betrifft. Wenn man eine Behinderung hat, dann verliert man in Mexiko die Möglichkeit, eine bezahlte Arbeit zu finden. Meiner Meinung nach sind langfristige Lösungen vonnöten, um diesen Problemen zu begegnen. Dies wiederum erfordert einen Prozess der Erziehung, der Aufklärung und der Information für Menschen mit MS. Die Erkrankung gilt vielen Bewohnern Mexikos immer noch als eine „exotische” Krankheit.

Welchen Rat würden Sie anderen Menschen mit MS mit auf den Weg geben?

Da ich die Probleme kenne, denen Menschen mit MS ausgesetzt sind, glaube ich, dass es wichtig ist, die Menschen, die gerade erst ihre Diagnose erhalten haben, dabei zu unterstützen, sich möglichst schnell mit ihrem Leben mit MS zu arrangieren, ohne dass sie dabei davon ausgehen, dass ihr Leben jetzt vorbei ist und stattdessen nach neuen Mitteln und Wegen zu suchen, trotz der Erkrankung ein erfülltes, glückliches Leben zu leben. In Bezug auf das Thema Beschäftigung ist mein Rat, dass Sie mit allen Menschen, die Sie kennen, Ihren Angehörigen, Freunden, Kollegen und Arbeitgebern, über MS reden sollten. Nur so können die Menschen begreifen lernen, dass wir mit ein paar einfachen Änderungen auch weiterhin aktiv, produktiv und nützlich bleiben.

Gefällt Ihnen die Arbeit, die Sie ausgeführt haben, seitdem Sie nicht mehr gegen Bezahlung arbeiten?

Gemeinsam mit meiner Frau Ana Silvia leite ich die Vereinigung „ZOE”, die Menschen mit MS in unserer Gemeinde unterstützt und sie über unser Online-Netzwerk und per Telefon mit anderen Menschen zusammenführt. Für diese Arbeit werde ich nicht bezahlt: Wir konzentrieren uns darauf, die Mitglieder der Vereinigung über Konferenzen und Meetings zu unterstützen und die Menschen über das Leben mit MS aufzuklären.Wir informieren die Öffentlichkeit auch über das Radio über die Erkrankung. Es ist eine sehr befriedigende Arbeit, die mir trotz der oft stressigen Momente Spaß macht, auch, wenn ich mich sehr häufig von meinen Gefühlen überwältigen lasse. Es ist auch eine Vollzeitbeschäftigung und Ana muss die ganze Zeit bei mir bleiben, da ich nicht lange ohne Unterstützung sein kann. Ana, die sich auch um ihren Sohn Mariano kümmert, hat ihre Stelle als Universitätsprofessorin aufgegeben, um mich zu pflegen. Sie ist auch für die Kommunikation der nationalen MS Gesellschaft – Esclerosis Múltiple México – zuständig. Ich schreibe weiter an meinem Blog und erzähle dort Anekdoten aus meinem Leben. Ich berichte von den Veränderungen, die MS in meinem Leben bewirkt hat und teile meine Meinung zu verschiedenen Problemen mit, die die Erkrankung mit sich gebracht hat. Das ist jetzt meine neue Arbeit.