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Interview: James West 2015-04-10T13:15:34+00:00

PR-Berater James West aus Birmingham in Großbritannien ist 33 und lebt seit 10 Jahren mit MS. Hier spricht er mit MS-Krankenschwester Nicki Ward-Abel über seine Erfahrungen.

F: Erzählen Sie uns von Ihrer Diagnose – was waren die ersten Symptome, die Ihnen aufgefallen sind?
A: Das erste was mir auffiel war, dass ich das Gefühl in den Füßen verlor. Wenn ich auf einen Metallstreifen in der Badezimmertür getreten bin, dann konnte ich ihn mit meinem rechten Fuß deutlich fühlen, aber nicht mit dem linken.

Ich habe damals häufig Fußball gespielt und nach dem Spiel verkrampften sich meine Beine oft. Danach tat mir der Bauchraum weh. Ich dachte, dass ich eine Blinddarmentzündung habe und bin in ein Krankenhaus gegangen. Sie haben mich zu einem Neurologen geschickt, der dann MS diagnostiziert hat. Ich war damals erst 23 Jahre alt und vollkommen überwältigt. Es wäre vielleicht einfacher gewesen, wenn ich eine Krankheit gehabt hätte, deren Prognose ich verstehen könnte. Aber der Neurologe sagte mir damals nur: “Da können wir nichts tun”.

F: Wie waren die ersten fünf Jahre für Sie?
A: Neben diesen seltsamen Empfindungsstörungen habe ich mich eigentlich sehr gut gefühlt. Ich hatte eine Sehnervenentzündung, manchmal konnte ich alles nur verschwommen sehen. Aber ich konnte noch laufen und sogar Fußball spielen. Alle neun Monate hatte ich einen Schub, ich konnte fast die Uhr danach stellen. Sie haben sie mit Steroiden behandelt und die Symptome haben sich danach immer fast 99% zurückgebildet.

F: Hat sich seitdem etwas geändert?
A: Als ich Ende 20 war, traten weitere Symptome auf. Wenn ich vorher noch perfekt gehen konnte, dann zog ich jetzt den linken Fuß leicht hinterher. Das hat sich dann auch auf mein rechtes Bein übertragen und meine Beine wurden immer steifer. Ich hatte immer noch Schübe, aber dazwischen begann ich ganz langsam, in die nächste Phase überzugehen. Mein Neurologe hat mir noch nicht bestätigt, dass ich SPMS habe, aber mein Gefühl ist, dass ich jetzt genau in dieser Phase bin. Ich habe aber immer noch einzelne Schübe, ich befinde mich also in einer Art Grauzone.

F: Welche krankheitsverzögernden Behandlungen haben Sie erhalten und wie war das für Sie?
A: Ich habe mich zunächst für Avonex entschieden, da ich damit nur einmal in der Woche eine Injektion bekam. Das konnte ich gut in meinen Tagesplan einbauen. Das ging ungefähr drei Jahre so und ich habe das Medikament gut vertragen. Ich hatte immer noch alle 9 Monate einen Schub, aber die waren nicht mehr so schlimm und ich habe mich schneller davon erholt.

Dann bekam ich einen neuen Neurologen, der mir Rebif empfohlen hat, da ich trotz Avonex immer noch an behindernden Schüben litt. Das bedeutete eine Injektion drei Mal in der Woche. Am Anfang schien es auch gut anzuschlagen. Aber innerhalb von drei Monaten traten richtig eklige Grippe-ähnliche Symptome auf und ich wurde sehr depressiv und war oft gereizt. In meinen Flitterwochen fühlte ich mich innerlich so aggressiv und unberechenbar, dass ich mich entschieden habe, das Medikament abzusetzen und sofort änderte sich alles.

Ich hatte drei Monate lang keine krankheitsverzögernden Medikamente eingenommen und endlich war ich wieder ich selbst. Nach der anfänglichen Hochstimmung habe ich jedoch festgestellt, dass ich mich jetzt wirklich krank fühlte und dass es gar nicht gut um mich stand. Meine Beine waren sehr steif und ich hatte Probleme damit, das Gewicht von einem Bein auf das andere zu verlagern. Ich hatte auch echte Schwierigkeiten mit der Blase, ich war sehr erschöpft und mir wurde bewusst, dass ich schon bald im Rollstuhl sitzen würde. Damals hatte ich auch einen weiteren Schub.

Mir wurde ein Medikament mit Namen Mitoxantron angeboten. Das ist eine Chemotherapie, mit der man eigentlich Brustkrebs behandelt und sie ist hochgiftig. Zu den potenziellen Nebenwirkungen zählen Leukämie, Herzversagen und Unfruchtbarkeit. Man weiß noch wenig über die Langzeitwirkungen, aber wenn man es über einen kurzen Zeitraum einnimmt, dann verzögert es die MS-Progression. Ich habe ein paar Monate mit meiner Frau und meiner Familie darüber nachgedacht und mich dann für die Behandlung entschieden.

F: Wie haben Sie die Entscheidung getroffen?
A: Ich habe die Vor- und Nachteile gegeneinander abgewogen und am Ende war es gar nicht so schwer. Ich möchte so lange es geht mobil bleiben, weil ich das Leben genieße und ich einfach noch so viel vorhabe. Wenn ich an Herzversagen sterbe, nun, dann sterbe ich eben an Herzversagen. Das ist es mir wert, wenn ich dafür ein paar Jahre länger mobil bleibe.

F: Und hat die Behandlung bei Ihnen gut angeschlagen?
A: Als mir das Medikament das erste Mal verabreicht wurde, gingen eine Menge weißer Blutzellen drauf und ich musste zehn Tage lang ins Krankenhaus.

Aber jetzt fühle ich mich fit. Es hat keine großen Auswirkungen auf meine Behinderung gehabt. Ich laufe immer noch mit einem Stock und ich habe immer noch Blasenprobleme. Aber sie verschlimmern sich nicht. Und meine Erschöpfung ist fast vollständig verschwunden. Ich fühle mich jetzt stark genug, um alles anzugehen. Ich habe darum gebeten, wieder mehr Stunden zu arbeiten. Vorher hatte ich wegen der MS die Stunden zurückgeschraubt. Ich habe jetzt wirklich mehr Energie und ich möchte das so lange wie möglich genießen.

F: Welcher Aspekt in ihrem Leben mit MS kommt Ihnen am schwierigsten vor?
A: Für einen Mann meines Alters ist mein Gang nicht in Ordnung, obwohl das seit der Chemotherapie besser geworden ist. Mit der Steifheit in meinen Beinen klarzukommen ist das, womit ich im Alltag am Schwierigsten zurechtkomme, da ich einfach noch nichts gefunden habe, was ich dagegen tun kann. Und meine Blase stellt auch weiterhin ein Problem dar.

Am Allerschwierigsten ist aber sicher die psychologische Belastung: Man lebt in dem Bewusstsein, dass man eine Erkrankung hat, die einen auf lange Sicht sehr einschränken wird, die im Moment nicht heilbar ist und für die es nur wenige Behandlungsmöglichkeiten gibt, sobald die SP-Phase erreicht ist. MS fühlt sich manchmal wie eine Art lebenslanger Gefängnisstrafe an und es ist nicht immer einfach, damit zurechtzukommen.