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Interview: Treffen Sie Steve Cooper 2015-04-02T01:04:09+00:00

Steve Cooper aus Philadelphia, Pennsylvania, USA, spricht mit Chloe Neild über seine erfolgreiche Bewältigung von MS-bedingten kognitiven Schwierigkeiten und andere Erfahrungen aus seinem Lebens mit MS.

Wie lange haben Sie MS?

Ich erhielt die Diagnose im April 1982. Rückblickend glaube ich, dass die ersten Zeichen von MS im Januar 1980 aufgetreten sind.

Wann hatten Sie zum ersten Mal MS-bedingte kognitive Symptome?

Im Jahr 1980, ich arbeitete und absolvierte gleichzeitig ein Teilzeitstudium in New York City. Da ich etwa 250 Kilometer von der Universität entfernt wohnte, war ich jeden Tag zusätzlich zur Arbeit und den Vorlesungen acht Stunden unterwegs.

Die Fahrt, der Mangel an Ruhe und der 19-Stunden-Tag wurden erst im Januar 1980 ein Faktor, als ich im letzten Studienjahr und kurz vor dem Studienabschluss stand. Zu dieser Zeit spürte ich zum ersten Mal eine ausgeprägte Müdigkeit und eine Unfähigkeit, zu lernen und den Inhalt des Gelesenen aufzunehmen.

[box type=“note“ ]‚Ich habe gelernt, wie wichtig es ist, den Geist zu trainieren. Für mich ist es wichtig, sehr viel zu lesen. Ich schreibe gern zu verschiedenen Themen, sowohl fiktionale, als auch nichtfiktionale Texte.’[/box]

Als die kognitiven Probleme anfingen, waren Sie sich da bewusst, dass sie Teil von MS waren?
Lange Zeit habe ich nicht einmal vermutet, dass diese Probleme überhaupt mit MS zu tun hatten. Ich dachte, es wäre einfach ein Zeichen des Älterwerdens.

Viel später, im Jahr 1999, als ich in der MS-Gesellschaft arbeitete, fragte mich ein Patient, ob seine Krankenversicherung die Kosten für die Behandlung seiner kognitiven Symptome übernehmen würde. Während ich für die Antwort recherchierte, erkannte ich, dass diese Symptome mit Sicherheit mit MS in Zusammenhang stehen und dass auch ich an MS- bedingten kognitiven Dysfunktionen leiden könnte. Ich habe jetzt diesbezüglich keine Zweifel mehr.

Können Sie die kognitiven Schwierigkeiten beschreiben, die Sie erleben?

Zusätzlich zum Gedächtnisverlust habe ich Schwierigkeiten, bei komplexen Vorträgen aufmerksam zuzuhören und mich auf Arbeiten zu konzentrieren, die professionelle Fähigkeiten erfordern. Ich habe auch Probleme dabei, mich an Namen, Verabredungen, zu erledigende Besorgungen zu erinnern und das richtige Wort zu finden, um einen Satz zu beenden.

Haben sich Ihre kognitiven Schwierigkeiten im Lauf der Zeit verändert?

Ich hatte das Glück, einen Psychologen konsultieren zu können, der auf die Behandlung von MS-bedingten kognitiven Störungen spezialisiert ist. Unsere Sitzungen umfassten unter anderem die folgenden Übungen:

Die Notwendigkeit und die Methode, sich klare Notizen zu machen; die richtige Methode, Texte zu lesen, um ihren zentralen Inhalt zu ermitteln; und meine Gedanken auf eine einzige Aufgabe zu richten, und nicht auf viele gleichzeitig.

Wie beeinflussen Ihre kognitiven Schwierigkeiten Ihre Lebensweise?

Bevor mir bewusst wurde, dass meine Symptome mit kognitiver Dysfunktion verbunden sind und dass es Techniken gibt, um mit diesen zurechtzukommen, dachte ich manchmal, dass meine Gespräche mit anderen Menschen wenig Sinn hatten. Ich war auch überzeugt, dass mein IQ stark gefallen sei und dass meine Fähigkeit, komplexe Gedanken zu verstehen, fraglich sei.
Ich weiß jetzt: Man kann diesen Zustand behandeln; Mein IQ ist unverändert; meine Sorge darüber, meine Gedanken bei einem Gespräch nicht klar mitteilen zu können, war falsch und ich war viel zu kritisch in Bezug auf meine Fähigkeiten. Ja, ich habe ein Problem, aber ich habe gelernt, damit zu leben.

Haben Fachleute Sie unterstützt und ihnen geholfen, Techniken zu lernen, um mit Ihren kognitiven Schwierigkeiten zurechtzukommen?

Durch die Behandlung durch den Therapeuten lernte ich, die Probleme in Verbindung mit dieser Beeinträchtigung zu bewältigen. Mir ist jetzt klar, dass ich mich nicht auf mein Gedächtnis verlassen kann, egal wie einfach die Aufgabe ist. Ich weiß, wie wichtig es ist, mir gute Notizen zu machen, mich auszuruhen, wenn es nötig ist, und nicht zu kritisch in Bezug auf meine Fähigkeiten zu sein.

Was raten Sie anderen, die auch kognitive Schwierigkeiten haben?

Zusätzlich zu den oben genannten Techniken habe ich gelernt, wie wichtig es ist, den Geist zu trainieren. Für mich ist es wichtig, sehr viel zu lesen. Ich schreibe gern zu verschiedenen Themen, sowohl fiktionale als auch nichtfiktionale Texte. Da ich mich begeistert für Geschichte und Politik interessiere, schätze ich Diskussionen in diesen beiden Bereichen. Ich habe einen engen Freund, dessen politische Überzeugung mehr in die Richtung von Attila, dem Hunnenkönig geht. Ich habe Freude an unseren Diskussionen, wenn ich die Gelegenheit habe, seine Meinung anzuzweifeln, ob es sich nun um die Gesundheitsversorgung in den Vereinigten Staaten oder seine Gedanken über die Wahlkämpfe in diesem Jahr geht.

[box type=“note“ ] ‚Mein IQ ist unverändert; meine Sorge darüber, meine Gedanken bei einem Gespräch nicht klar mitteilen zu können, war falsch und ich war viel zu kritisch in Bezug auf meine Fähigkeiten.’[/box]

Ich finde es auch nützlich, im Internet Recherchen anzustellen, unabhängig vom Thema, und so viel Scrabble wie nur menschenmöglich zu spielen. Dies sind einfache Methoden, das Gehirn zu trainieren und den Denkprozess zu stärken.

Es ist auch sehr wichtig, die Ablenkung so weit wie möglich zu begrenzen. In der Arbeit bedeutet das auch, meinen Arbeitsraum nicht zu teilen, mich auf ein kleines abgeteiltes Büro zu beschränken und die Bürotür zu schließen, wenn nötig.