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Gedanken von einer abgelegenen Insel vor Norwegen 2015-04-02T00:13:10+00:00
Aus Vasskalven, Peter Anker und seine Familie sprechen mit Chloe Neild über ihr Familienleben mit MS

 

Peter, erzählen Sie uns von Ihrer Familie

Ich lebe in Oslo, Norwegen, zusammen mit meiner Frau Hege und unserer Tochter Elisabeth (17), die derzeit die Schule besucht. Wir haben zwei Söhne, Carsten (24) und Erik (23), die woanders studieren und ihre Ferien bei uns verbringen. Ich bin im Ruhestand und genieße meine freie Zeit. Allerdings ist es für mich und die Kinder offensichtlich, dass die Verantwortung für unsere Familie auf den Schultern meiner Frau Hege lastet.

Peter, wann wurden Sie mit MS diagnostiziert?

Meinen ersten neurologischen Vorfall hatte ich 1964 mit 11 Jahren. 1975 bekam ich Doppelsichtigkeit und wurde vom Arzt mit MS diagnostiziert, allerdings hat man mir das nicht mitgeteilt. Damals galt der Grundsatz, junge Menschen vor diesen Dingen „zu schützen“. Zu diesem Zeitpunkt war ich 22 und glaubte, ein Recht darauf zu haben, es zu erfahren.

Fünf Jahre später, als ich bereits verheiratet war, kleine Kinder hatte und in den USA lebte, wurden die MS- Symptome offensichtlicher. Auf einem Familienurlaub in Norwegen habe ich dann den Arzt angesprochen, der meinen Fall 1975 behandelte und ihn um mehr Einzelheiten gebeten. Dabei wurde mir mitgeteilt, dass ich eine „Entmarkungskrankheit“ hätte. Im Anschluss bin ich mit Hege spazieren gegangen und uns wurde klar, dass die Lage ernster war als wir gedacht hatten. Ihre Reaktion war „das ändert nichts“. Ich bin vor meiner Familie in die USA zurückgereist und habe so viel über MS herausgefunden, wie ich konnte. Zu dieser Zeit habe ich mich sehr allein gefühlt.

Später, als wir langsam die Ernsthaftigkeit der Lage erkannt haben, erinnere mich, wie Hege sagte: “Ich bin deine Frau und werde immer deine Frau bleiben, aber ich werde nie zu deiner Krankenschwester”. Als ich das den Medizinern mitteilte, waren sie alle der Meinung „dass es genau so sein sollte“.

Über die Jahre kamen die meisten Symptome, die ich schon als Kind hatte, wieder. Außerdem habe ich eine Reihe neuer Symptome und muss manchmal im Rollstuhl sitzen oder Gehhilfen benutzen.

Hege, wie kommen Sie mit der Doppelbelastung zwischen Arbeit und Familie zurecht?

Als die Kinder noch klein waren, war ich nicht berufstätig, sondern rund um die Uhr für meine Kinder da und habe das aktive Familienleben sehr genossen. Mit dem Fortschreiten von Peters MS wurde diese Aufgabe immer umfangreicher. Und jetzt, da die Jungs nicht mehr zu Hause leben, arbeite ich an einer Montessori-Schule.

Hege, wie war es, Kinder in einer Familie mit MS großzuziehen?

Die Jungs können sich gar nicht mehr daran erinnern, dass ihr Vater laufen oder ohne Unterstützung Dinge erledigen konnte. Aber wir haben ein Video, auf dem Peter zu sehen ist, wie er ohne Stock und Krücken im Garten steht und die Kinder auf der Schaukel anschubst. Elisabeth hat das nie erlebt, doch sie erinnert sich noch sehr deutlich dran, wie sie reagiert hat, als sie zum ersten Mal erfuhr, warum ihr Vater Schwierigkeiten hat, viele ihrer schulischen

Aktivitäten zu besuchen. Viele Jahre lang musste ich doppelt so oft an Schul- und Sportaktivitäten teilnehmen. Ich wollte, dass meine Kinder genauso unbeschränkt und normal leben konnten, wie möglich. Ich hatte immer das Gefühl, dass sie trotz der Krankheit ihres Vaters auf nichts verzichten sollten.

Peter, wie haben Sie Ihre Kinder über MS informiert?

Das ging Schritt für Schritt vonstatten. Wir haben uns nie für ein „Gespräch“ zusammengesetzt, sondern die Fragen immer dann beantwortet, wenn sie gestellt wurden. Wir hatten kein spezifisches Programm, nach dem wir ihnen alles eröffnet haben. Sie haben die Schwierigkeiten miterlebt und wir haben zusammen versucht, damit klar zu kommen.

Carsten und Erik, welchen Einfluss hatte die Krankheit Ihres Vaters auf Ihre Kindheit?

In der Schulzeit wahren wir alle aktive Langläufer. Unsere Mutter war immer diejenige, die uns zu den Veranstaltungen gefahren und bei den Wettkämpfen zugesehen hat. Lange Zeit dachten die anderen Eltern, dass wir eine alleinerziehende Mutter hätten, weil unser Vater nie kam.

Elisabeth, was ist passiert, als Sie erfahren haben, dass Ihr Vater MS hat?

Eines Tages, ziemlich kurz nachdem ich von der Krankheit erfahren hatte, habe ich in der Schule plötzlich angefangen zu weinen und konnte mich lange nicht beruhigen. Von meinen Klassenkameraden hat keiner verstanden, was los war und ich sagte dann, dass ich traurig bin, weil mein Vater krank ist und nie wieder gesund wird. Irgendwann habe ich erfahren, dass es noch ein Mädchen in meiner Klasse gab, deren Mutter MS hatte. Wir haben einen Club gegründet und versucht, zusammen so viel Informationen wie möglich über MS zu sammeln. Es hat wirklich geholfen, jemanden zu haben, mit dem ich reden konnte.

Carsten, Erik und Elisabeth, was glauben Sie, wird die Zukunft für Ihre Familie bringen?

Wir können heute alle mit der Krankheit unseres Vaters umgeben und wissen, dass sie schlimmer werden kann. Unsere Eltern versuchen uns immer daran zu erinnern, dass die Entwicklung bisher sehr langsam verlaufen ist und hoffentlich auch weiter langsam weitergeht. Wir möchten alle gern optimistisch sein, wissen aber, dass es keine Garantien gibt.

Peter, erzählen Sie von uns den Sommerferien der Familie auf der Insel Vasskalven.

Jedes Jahr verbringt unsere Familie den Sommer in unserem Haus auf der Insel Vasskalven, ca. 130 km südlich von Oslo. Es ist ein wunderschönes Fleckchen Erde, allerdings ohne Strom- und Wasseranschluss und die einzige Transportmöglichkeit ist das Boot. Solarzellen erzeugen den Strom für die Leselampen und das Trinkwasser holen wir von einer Nachbarinsel. Ich schwimme jeden Tag. Die Wassertemperatur liegt im Sommer zwischen 18-22 °C und kühlt mein zentrales Nervensystem – am besten fühle ich mich nach einer Runde im Fjord von Oslo. Auf dem Steg haben wir ein Geländersystem gebaut, so dass ich allein ins Wasser gehen kann. Beim Ein- und Aussteigen in das Boot brauche ich aber Hilfe von Hege oder einem der Kinder.

Ich kann mir zwar vorstellen, dass ein luxuriöseres Leben für uns leichter wäre, aber solange wir alle bereit sind, mit anzupacken, verbringen wir unsere Sommer gern auf Vasskalven.

Peter, Hege, Carsten, Erik und Elisabeth vielen Dank für das Interview.