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Umfrage: Forschung im Bereich MS 2015-04-16T14:47:01+00:00

Über 1.180 Personen haben an der Online-Umfrage der MSIF über die MS-Forschung teilgenommen. Als sie gefragt wurden, ob sie an einer klinischen Studie teilgenommen haben, hat die Mehrheit (82%) mit ‚Nein‘ geantwortet, 14% haben bereits an einer klinischen Studie und 4% hat an einer Rehabilitationsstudie teilgenommen.

Unter denjenigen, die an einer Studie teilgenommen haben, gaben 41% an, dass ihre Hauptmotivation dabei war, der MS-Forschung im Allgemeinen zu helfen. Etwa ein Drittel nahm daran teil, weil sie etwas ausprobieren wollten, was ihrer MS helfen könnte.

Die Mehrheit (85%) gab an, dass sie angemessen über die Studie informiert wurde, bevor sie ihre Einverständniserklärung unterschrieben haben, aber mehr als die Hälfte (52%) derjenigen, die an einer Studie teilgenommen haben gaben an, dass ihnen der Forschende die Ergebnisse der Studie nicht bekannt gegeben hat.

Als sie gefragt wurden, ob sie das Gefühl hätten, dass die Teilnahme ihrer MS geholfen hätte antworteten 53% mit ‚Ja‘ und 47% mit ‚Nein‘. Alle, die mit Ja geantwortet haben, wurden gefragt, wie ihnen die Teilnahme geholfen hat. Einige gaben an, dass sie durch die Teilnahme an der Studie eine Verbesserung bei den Symptomen feststellten oder der Schweregrad der Schübe reduziert wurde. Weitere interessante Antworten waren unter Anderem diese: „Ich habe mehr Informationen über meinen Krankheitsverlauf erhalten und Wege erlernt, mit dem Stress umzugehen.” „Ich habe begriffen, wie wichtig Sport für mich ist.” „Ich hatte das Gefühl, nicht mehr allein zu sein.” „Ich verstehe jetzt die Auswirkungen von MS auf die Wahrnehmung sehr viel besser.”

Der Hauptgrund derjenigen, die nicht an einer klinischen oder Rehabilitationsstudie teilgenommen haben war „wenig oder keine Möglichkeiten für die Teilnahme in meinem Land oder in der Nähe meines Wohnortes.” (30%) Weitere Gründe werden in Graphik 2 dargestellt.

Die Teilnehmer wurden gefragt, ob sie der Meinung sind, dass es einfach ist, Informationen über die Teilnahme an klinischen Studien zu erhalten. 26% antwortete mit ‚Ja‘, 39% mit ‚Nein‘ und 35%, dass sie sich noch nicht darüber informiert hatten. Als sie gefragt wurden, wo sie nach Information gesucht haben gaben 41% an, dass sie auf der Webseite ihrer MS Gesellschaft geguckt hatten, aber andere Quellen ebenfalls nützlich waren (wie in Graphik 3 unten angegeben).

Prioritäten bei der Forschung

Die Teilnehmer wurden darum gebeten, anzugeben, wo sie die 3 Prioritäten bei der MS-Forschung sehen. Die drei, die am Häufigsten genannt wurden waren: Eine Heilung finden (72%), neue Medikamente oder Behandlungsformen (60%) und Forschung über die Ursachen der MS (58%).