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Teilnahme an einer MS-Genetikstudie 2015-04-08T14:48:25+00:00

Robin Lincoln, BS, The Multiple Sclerosis Genetics Group, University of California, San Francisco, USA

Eine humangenetische Forschungsstudie ist eine gemeinschaftliche Anstrengung der wissenschaftlichen Forschungsgruppen und der Menschen, die freiwillig daran teilnehmen. Beide Seiten investieren eine beträchtliche Menge an Zeit in das Projekt, mit dem ultimativen Ziel, MS vorzubeugen oder zu heilen.

Vorbereitung

Lange bevor ein potentieller Freiwilliger von einer Genetikstudie erfährt, hat die Forschungsgruppe bereits einen Plan erstellt, in dem die Ziele des Projekts festgelegt werden, wie die Studie durchgeführt wird, sowie eine “ Einverständniserklärung der Teilnehmer”, die alle durch den internen Prüfungsausschuss der Organisation geprüft und genehmigt werden müssen. Ziel ist es, den Schutz der Freiwilligen zu gewährleisten. Ohne diese Genehmigung kann die Forschungsarbeit nicht beginnen, und sie muss mindestens einmal im Jahr überprüft werden.

Wie erfahren Leute von der Studie?

Menschen mit MS erfahren oft im Internet, in ihrem MS-Zentrum oder von ihrem Neurologen über Studien. Prospekte mit Erklärungen über die Studie und Kontaktmöglichkeiten der Forschungsgruppe liegen oft in Warteräumen in Kliniken aus. Veröffentlichungen der MS-Gesellschaft können Informationen bereitstellen, oder die Forscher werden eingeladen, Vorträge vor MS-Selbsthilfegruppen oder bei den Treffen der MS-Gesellschaft zu halten. Andere Methoden zur Werbung für Forschungsstudien sind zum Beispiel Anzeigen in Zeitungen und im Radio.

Anwerbung von Freiwilligen

Es kann viele, viele Monate dauern, Personen anzuwerben, zu registrieren und mit der Analyse im Labor zu beginnen.

Die Anwerbung beginnt normalerweise mit einem Telefonanruf. Da die Wissenschaftler vielleicht Tausende von Kilometern entfernt sind, kann ein anfängliches Telefongespräch zwischen dem potentiellen Teilnehmer und einem Studienkoordinator dazu dienen, die Studie zu erläutern, und gibt dem Koordinator die Möglichkeit, den Freiwilligen besser kennen zu lernen.

Die Freiwilligen werden gebeten, ein Formular zur Familienanamnese auszufüllen, das Informationen über sie selbst und die Familienmitglieder, Ehepartner und Freunde liefert, die einer Teilnahme zugestimmt haben. Zu Personen, die nicht teilnehmen wollen, wird keinerlei Kontakt aufgenommen.

Auf Grundlage der Informationen im Formular zur Familienanamnese wird für jede Familie in der Genetikstudie ein „Stammbaum” erstellt (siehe Abbildung). Dieser kann als schematische Referenz und auch in Verbindung mit genetischen Daten verwendet werden, um nach Vererbungsmustern zu suchen.

Menschen, bei denen MS festgestellt wurde, werden gebeten, Vollmachten zur Herausgabe medizinischer Befunde auszufüllen, da der Erhalt der Befunde von größter Wichtigkeit ist. Das Ausfindigmachen der Befunde ist zeitaufwändig, besonders bei Patienten, die bei mehreren Ärzten waren.

Sobald ausreichend medizinische Befunde zur Verfügung stehen, werden sie durch den Studienkoordinator und einen Neurologen ausgewertet, um festzustellen, ob die Aufnahmekriterien erfüllt werden. An dieser Stelle stehen die Freiwilligen, welche die Studienkriterien erfüllen, vor dem letzten Aufnahmeschritt: der Abgabe einer Blutprobe.

Wie wird eine Blutprobe genommen, und was passiert damit?

Um Blutproben für unsere Forschungsarbeit zu erhalten, werden Blutabnahme-Sets an die Personen nach Hause geschickt, die diese zu ihrem Arzt oder ins örtliche Krankenhaus mitnehmen. Manchmal gibt es Absprachen, dass jemand zu einem Teilnehmer nach Hause kommt und dort die Probe nimmt. Auf jeden Fall wird die Probe danach sofort versendet, um im Labor bearbeitet zu werden.

Jede Probe wird bearbeitet und zu laufenden Experimenten im Labor hinzugefügt. Es ist üblich, Proben mit Mitarbeitern zu teilen. Einige Gruppen sind auch bekannt dafür, dass sie Proben mit anderen Wissenschaftlern teilen, die diese wichtigen Materialien anfordern und sie für stichhaltige wissenschaftliche Zwecke benötigen.

Normalerweise bitten wir die Person mit MS, ihre Eltern und vielleicht ihre Geschwister, eine Blutprobe abzugeben. Zusätzlich werden routinemäßig Proben von Freunden oder Ehepartnern / wichtigen anderen Personen zur Kontrolle genommen.