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Interview: Mit den Schmerzen und MS leben 2015-04-09T10:50:45+00:00

Trevor Farrell, Hauptgeschäftsführer, Queensland MS-Gesellschaft, Australien, Vertreter des Internationalen Ausschusses für Personen mit MS der MSIF für Australien, im Gespräche mit Stephen Papadopoulos, der Schmerzen als Teil seiner MS erlebt.

TF: Bitte erzählen Sie uns etwas über sich!?
SP: Ich bin 28 Jahre alt und lebe mit meinen Eltern in Sydney, Australien. Meine Familie ist griechischer Abstammung, und meine beiden Schwestern und ich hatten eine glückliche und aktive Kindheit und Jugend. Nachdem 2001 bei mir MS festgestellt wurde, nahm ich ein Jahr Auszeit von meiner Arbeit für eine Zeitschrift, einfach um mit allem fertig zu werden, und nachdem ich anschließend eine Weile für eine Fernsehgesellschaft gearbeitet hatte, begann ich, mich in der MS-Gesellschaft zu engagieren. 2003 wurde ich ein MS- Readathon-Moderator, und ich arbeite in der Hauptniederlassung, wo ich für Verwaltungsarbeiten zuständig bin. Vor kurzem bin ich auch MS-Botschafter und ein MS Peer Support Worker geworden, ich bin also sehr engagiert und tue soviel ich kann.

TF: Können Sie uns etwas über Ihre MS-Diagnose erzählen?
SP: Meine ersten Symptome hatte ich mit 16 Jahren, die Diagnose MS wurde jedoch erst mit 22 gestellt. Da waren lauter kleine Hinweise zu verschiedenen Zeiten. Ich hatte getrübte Augen, stotterte beim Sprechen, hatte Probleme mit dem Gleichgewicht, einen Sensibilitätsverlust meiner Haut und war sehr müde. Einmal hatte ich acht Wochen lang rund um die Uhr Hautprickeln an meinem ganzen Körper. Ich verstand nicht, was los war. Jedes Mal wenn ich zum Arzt ging, wurden Bluttests gemacht oder ich bekam Tabletten oder die Empfehlung, gesünder zu leben. Aber dann im Jahr 2001 kamen alle Symptome auf einmal. Ich ging zu einem anderen Allgemeinarzt, der mich an einen Neurologen überwies. Nach einem MRT wurde die Diagnose MS festgestellt. Ich bekomme regelmäßig Injektionen mit meinen MS- Medikamenten. Meine Symptome sind normalerweise OK, aber ich hatte einige Probleme mit Schmerzen, die immer wieder aufflackern.

TF: Welche Arten von Schmerz erleben Sie, und wie oft?
SP: Es begann 2004 als scharfer, stechender Schmerz in meiner rechten Kniescheibe. Ich dachte, ich hätte sie mir verstaucht, da ich wusste, dass man nicht alles auf MS zurückführen kann. Mein Hausarzt ließ einen Ultraschall machen und mir wurde gesagt, es sei eine Entzündung aufgrund der MS. Innerhalb eines Monats hatten sich die Schmerzen in meinem gesamten Bein ausgebreitet und begannen dann auf dieselbe Weise in meinem linken Bein. Seitdem habe ich also ständig scharfe, stechende Schmerzen in beiden Beinen. Im Januar 2006 bekam ich ähnliche Schmerzen im Genick – es fühlt sich an, als ob mir jemand ein Messer da hinein gestochen hat, das immer noch dort ist und alle paar Minuten ein bisschen gedreht wird, damit ich nicht vergesse dass es da ist. Es war sehr schwer, sich daran zu gewöhnen. Und dann ungefähr im Juni 2006 bekam ich scharfe, stechende Schmerzen seitlich am Hals, in meinen Armen und im Kreuzbereich. Die Kreuzschmerzen waren auch besonders schwer auszuhalten.

TF: Wenn Sie sagen, dass sie schwer auszuhalten waren, können Sie uns beschreiben, wie die Schmerzen Ihr tägliches Leben beeinflussen?
SP: Ich versuche, es nicht an mich heran zu lassen und alles wie gewohnt zu tun. Das größte Problem ist jedoch, dass ich nicht mehr als 15-20 Minuten lang Auto fahren kann, ohne dass meine Beine wirklich weh tun. Dies ist sehr störend, denn wenn ich gestresst bin, springe ich gern ins Auto, schalte die Musik ein und mache eine lange Autofahrt, was ich inzwischen nicht mehr machen kann. Ich muss die öffentlichen Verkehrsmittel außerhalb der Stoßzeiten nutzen, damit ich viel Platz habe, um meine Beine auszustrecken und mich bewegen kann. Wenn ich ins Kino gehen, schmerzen meine Beine und ich muss manchmal aufstehen oder sie ausstrecken. Ich mache aber immer noch Sport und gehe in die Disko und zur Arbeit. Ich habe Glück, weil ich Freunde und Familie habe, die mir anbieten, mich zu fahren.

TF: Haben die Schmerzen Einfluss darauf wie Sie sich fühlen?
SP: Ja, denn alle Schmerzmedikamente, die ich probiere, sind stark und beeinflussen mich und auch meine Stimmung auf sehr unterschiedliche Weise. Mein Körper braucht ein paar Tage, um sich daran zu gewöhnen, und ich bin dann sehr launisch – meine Freunde sagen, MS steht für „Moody Steve“ (launischer Steve). Ich schlafe auch nicht gut, da die Schmerzen nachts schlimmer sind, wenn ich still liege. Am Tage kann ich meine Beine bewegen und es ist nicht so schlimm, aber wenn ich im Bett liege, bemerke ich die Schmerzen viel mehr. Ich habe Glück, wenn ich nachts drei Stunden Schlaf bekomme, was mich natürlich launisch und müde macht.

TF: Haben Sie andere Methoden zur Schmerzlinderung versucht, wie ergänzende Therapien?
SP: Ich meditiere und mache Atemübungen und höre Musik, was zwar nicht viel gegen die Schmerzen hilft aber mich entspannt und mich beruhigt, besonders wenn ich versuche, zu schlafen.

TF: Fällt es Ihnen leicht, mit Ihrem Neurologen oder anderen medizinischen Fachleuten über Schmerzen zu sprechen?
SP: Mit meiner Neurologin ja, sie ist toll und macht sich wirklich Gedanken. Sie untersucht mich einmal im Monat und schaut, wie es mit neuen Medikamenten läuft und ob es Veränderungen gibt und wie ich mich fühle. Für meinen Hausarzt ist es schwerer, zu erkennen, dass ich Schmerzen habe. Ich kann ihm sagen, was ich fühle, glaube aber nicht, dass er es versteht, weil ich es mit einem Lächeln sage. Wenn man mich anschaut, würde man nicht glauben, dass ich Schmerzen habe, weil ich es nicht zeige. Ich denke also, er findet das schwierig, auch wenn er versucht, mir so gut es geht zu helfen. Meine Neurologin hat jedoch einen anderen Ansatz – sie weiß, dass die Schmerzen da sind und dass ich sie nur vertusche, denn wenn ich nicht lächle und lache, dann weine ich. Ich versuche zweifellos, mein Leben und MS positiv anzugehen.

TF: Haben Sie Tipps für andere Menschen mit ähnlichen Erfahrungen wie Sie?
SP: Ehrlich, ich weiß es nicht – oft grinse ich nur und ertrage es. Ich hatte eine Phase, in der ich traurig, depressiv war und mir selbst leid tat, aber das passt nicht zu mir, also habe ich dafür gesorgt, dass ich glücklich bin und mein Leben genieße. Sicher, ich kann keine langen Strecken fahren, aber ich habe eine Reihe von Leuten, die bereit sind, mich zu fahren und Dinge für mich zu tun. In dieser Hinsicht habe ich sehr viel Glück, und ich bin sehr dankbar dafür. Ich bin so dankbar für meine Freunde und Familie. Die ganze Zeit passieren positive kleine Dinge, zum Beispiel wenn ich eine CD gewinne oder Spaß mit meinen Freunden habe, und ich denke, so schlimm ist es doch gar nicht. Es könnte viel schlimmer sein.

Letzten Endes bin ich glücklich. Ich kann laufen, ich kann sehen, ich kann sprechen, ich kann arbeiten. Ich lebe ein ziemlich normales Leben, und dafür bin ich außerordentlich dankbar. Für mich war es sehr wichtig, so etwas wie Meditation und Entspannung zu üben. Vor fünf Jahren hätte ich das noch nicht gemacht – ich hätte gelacht und Witze darüber gerissen – aber es funktioniert bei mir. Nicht gegen die Schmerzen, aber es entspannt mich und macht mich glücklich. Ich denke, genau das sollte man tun – den Auslöser für sein Gleichgewicht finden. Selbst wenn man eine Leben führt, bei dem man rund um die Uhr Schmerzen hat, gibt es andere Dinge im Leben, die Vorrang haben können.