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Online-Umfrage zu Tremor und Ataxie: Die Ergebnisse 2015-04-09T16:11:59+00:00

An der in englischer Sprache durchgeführten Umfrage zu Ataxie und Tremor haben 688 Personen teilgenommen, weitere 88 Personen an der Umfrage in russischer Sprache. Diese hohe Beteiligung zeigt auf, wie wichtig es ist, sich dieser Themen anzunehmen, auch und gerade, wenn sie allgemein als schwer behandelbar gelten.

Über 71% aller Befragten litten an Tremor und fast 80% an Ataxie. Das bedeutet, dass die meisten an beiden Symptomen unterschiedlich lange leiden. Dabei treten die Symptome manchmal nur einen Monat, in manchen Fällen bis zu 25 Jahre lang auf.

Tremor

Bei Tremor-Patienten, waren am häufigsten Beine (64,9%) und Hände (60%) betroffen, obwohl bei einem großen Teil auch Arme (36,9%), Kopf (14%) oder Rumpf (10%) betroffen waren. Weitere betroffene Körperteile, die angegeben wurden, waren die Augen, Füße und die Zehen. Ein Befragter berichtete über einen „internen Tremor“. Etwa zwei Drittel gaben an, dass sie einen Ruhetremor haben und 57,9% leiden an Tremor, wenn sie versuchen, ein Objekt zu halten oder zu erreichen. Dabei muss man bedenken, dass viele der Befragten an beiden Tremor-Typen leiden. Über 70% gaben an, dass ihr Tremor sich unter Stresseinwirkung verschlimmert, während 85% angaben, das er sich bei Erschöpfung oder Müdigkeit verschlimmert.

„Alles wird schlimmer, wenn ich unter Stress stehe. Wenn er kommt, dann fordert mein Tremor meine uneingeschränkte Aufmerksamkeit.“
„Ich denke, dass mich manchmal sogar kleine Dinge aufregen, wenn es passiert.“

„Stress verschlimmert den Zustand. Aber auch, wenn ich nicht richtig esse oder genügend schlafe.“

62% finden, dass der Tremor sie daran hindert, bestimmte Aktivitäten auszuführen. Darunter fallen Haushaltsarbeiten, die eigene Körperpflege oder das eigene Hobby. Eine Anzahl von Befragten gab an, dass der Tremor es ihnen schwer macht, aus dem Bett zu gehen, zu laufen, zu schreiben und dass sie auch in sexueller Hinsicht Schwierigkeiten haben.

„Mein Handtremor macht es mir permanent schwer, normale Aktivitäten, wie die Zubereitung des Essens, Tee ausschenken, Nägel schneiden oder das Auflegen von Make-up durchzuführen.“ „Es wirkt sich auf fast alles irgendwie aus. Aber ich mache jetzt halt alles anders.“
„Ich nehme nicht mehr an Gruppenaktivitäten teil, weil die Leute über meinen Tremor reden. Das verunsichert mich.“

Ataxie

Bei Ataxie gaben sehr viele Befragte an, dass ihre Balance beeinträchtig ist (91%), das Gehen (85%) und Stehen (69%). Probleme bei der Koordination eines Bewegungsablaufes wurden von 43% beschrieben, während das Tastgefühl bei 41,8% eingeschränkt ist. Ein Drittel gab an, dass ihre Sprache beeinträchtigt ist, 30% haben Probleme mit den Augenbewegungen. Weitere spezifische Probleme, die erwähnt wurden, bezogen sich auf Essen und Sitzen.

Auch hier gibt ein hoher Prozentsatz an, dass Stress (77,1%) und Müdigkeit/Erschöpfung (92,5%) die Symptome verschlimmern. Auch Hitze wird von den meisten als Auslöser für die Verschlimmerung der Ataxie angegeben. Eine Anzahl von Befragten gab an, dass sie nicht wüssten, ob diese Situation ein Auslöser sein könnte.

„Ich bin mir nicht sicher, ob der Stress die Ataxie auslöst, oder die Ataxie Stress auslöst.“
„Am Anfang war es schwer zu begreifen, dass Stress den Zustand verschlimmert.“

„Wenn ich müde bin, dann fühlen sich meine Beine schwerer an und gehorchen mir nicht mehr.“
„Da ich mich darum bemühe, die Ataxie nicht zu sehr zur Schau zu stellen, werde ich schnell müde.“

Sehr viele der Befragten (86%) gaben an, dass die Ataxie Aktivitäten, die sie gerne ausführen oder machen müssen, beeinträchtigen. Das gilt insbesondere für den Sport (76%) und Arbeiten im Haushalt (71,6%). Die meisten der Befragten (70,9%) nehmen keine Medikation für diese Symptome. Von denjenigen, die Medikamente einnehmen, verwendet fast die Hälfte Gabapentin. Die meisten hatten noch keine alternativen oder ergänzenden Behandlungsmethoden für Ataxie und Tremor ausprobiert. Diejenigen, die es doch gemacht haben, fanden die Kühl-Behandlungen, Nahrungsergänzungsmittel oder Kräuter, geführte Visionierung und Entspannung, Massage und Yoga sehr hilfreich. Nur 1,2% hat sich irgendeiner Art von Chirurgie in Bezug auf diese Symptome unterzogen.

Bei der Frage nach Physiotherapie haben die meisten (64,6%) diese noch nicht ausprobiert; von denen, die es versucht haben, fanden 25,4% die Behandlung hilfreich. Über die Hälfte der Befragten gab an, dass Sport hilfreich ist, insbesondere Schwimmen, aber ein Drittel meinte, dass der Sport keinerlei Verbesserung brachte. Insgesamt geben 58% an, dass Tremor und Ataxie ihr Leben „irgendwie negativ“ beeinflussen, 27% „gar nicht“ und 15% „sehr stark“. Die Umfrage zeigt die Auswirkung dieser Symptome auf Menschen, die mit MS leben und wie wichtig es ist, die Situation jeder einzelnen Person zu bewerten und dann Behandlungs- und Rehabilitationspläne entsprechend anzupassen.